Hello,
the University of Hamburg is conducting a study about the psychic implications of the Kallmanns-Syndrome.
Therefor we are looking for participants.

Our goal is to find strategies to improve the way people deal with the Kallmann-Syndrome. The study has two parts: a questionaire and an interview. We are looking for (german speaking) men & women who fill out the questionaire and take part in the interview or who
JUST fill out the questionaire.
Content of the study are experiences during puberty with the Kallmann-Syndrome, living with and dealing with Kallmann-Syndrome, diagnosis and treatment.
To fill out the questionaire takes about 30-60 min, the interview takes about 60 min. Taking part in the study (questionaire and interview) will be paid with 30 Euros.
All informations will be handled inimately and anoymously.

I'll gladly help you with answering your questions.

Regards
Johannes Hofmann

INFORMATIONSBLATT ZUR STUDIE ZUM THEMA
?PSYCHISCHE FOLGEN DES KALLMANN-SYNDROMS?

Vielen Dank für Ihr Interesse an unserer Studie!
An der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf wird in einer bundesweiten Studie erforscht, wie Menschen mit dem Kallmann-Syndrom ihre Pubertät erlebt haben und wie sie mit der Krankheit umgehen. Obwohl die Krankheit medizinisch gut erforscht ist, fehlt das Wissen über die psychischen Folgen für Betroffene. Ziel des Projektes ist es, diesen Zustand zu ändern und Leitlinien für mögliche therapeutische Unterstützung zu erarbeiten.
Dazu werden dringend mehr Informationen benötigt, wie Betroffene im Laufe ihres Lebens, insbesondere der Pubertät, mit ihrer besonderen Situation zurechtgekommen sind, was ihnen geholfen hat und wo Sie sich Unterstützung gewünscht hätten.

Durchführung der Befragung:
Wir suchen für diese Untersuchung Patienten mit Kallmann-Syndrom. Die Fragen im Interview und im Fragebogen beziehen sich auf verschiedene Lebensbereiche: Angaben zur Biographie, Diagnosemitteilung, Behandlungsmaßnahmen sowie Fragen zur körperlichen und psychischen Entwicklung. Alle Angaben bzw. Untersuchungsergebnisse, unterliegen der Schweigepflicht und werden nur in anonymisierter und pseudonymisierter Form (entsprechend den Vorschriften des Datenschutzgesetzes) gespeichert und ausgewertet. Der Ausstieg aus der Untersuchung ist jederzeit möglich.
Die interessierten Patienten können entscheiden, ob Sie nur den Fragebogen ausfüllen oder auch an einem ergänzenden Interview teilnehmen möchten. Der Fragebogen wird zugeschickt und das Bearbeiten nimmt voraussichtlich 30 - 45 Minuten in Anspruch.

Die mündliche Befragung soll im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf durchgeführt werden. Das Interview bietet den Personen die Möglichkeit, ihre Situation persönlich zu schildern.
Die Teilnahme an einem Interview wird mit 30,- Euro vergütet.
Für das Gespräch und die Beantwortung eines Fragebogens sind ca. 1,5 Stunden eingeplant.
Falls ein Termin in Hamburg nicht wahrgenommen werden kann, besteht auch die Möglichkeit, dass ein Mitarbeiter Sie zu Hause besucht.
Die Studienbetreuerin Prof. Dr. Richter-Appelt bietet auf Wunsch und Bedarf oder auftretenden Fragen und Problemen ein Beratungs- und Hilfsangebot an bzw. die Vermittlung von psychologischer Unterstützung.

Für Terminabsprachen bzw. weitere Fragen, wenden Sie sich bitte per E-Mail an Herrn Dipl. Psych. Johannes Hofmann
(johannes.hofmann@studium.uni-hamburg.de) oder an Mitarbeiterin im UKE telefonisch unter: 040 42803 7766.

Vielen Dank für die Kenntnisnahme dieser Informationen und Ihrer Bereitschaft an der Untersuchung teilzunehmen!

Prof. Dr. Hertha Richter-Appelt
Dipl. Psych. Johannes Hofmann